Mon histoire.

Je suis maman de deux grands garçons (ils auront 29 et 24 ans en 2008).
En 2003, je ne travaillais plus, je venais de terminer un contrat.
Sur le point de reprendre, des difficultés survinrent : fatigue, lassitude, manque d'énergie et surtout manque d'envie de faire des choses qui pourtant me tenait à coeur auparavant.

Je mets cet état semi-dépressif sur le compte de l'absence justement d'emploi et surtout d'une diminution importante du tabac.
D'autres symptômes viennent alors s'ajouter : chute de cheveux, peau sèche ainsi que les yeux et la bouche, des douleurs musculaires mais surtout articulaires, mais très légères et surtout très espacées dans le temps. Mais ce type de douleurs existent chez moi depuis de nombreuses années avec des périodes plus intenses. Donc pas d'alarme à ce niveau.
Mais surviennent aussi, des maux de tête violents, des vertiges, et une prise de poids très surprenante puisque jamais auparavant je n'en avais prit. Donc je la mets sur le compte de la diminution du tabac.

En juillet et août, je reprend un contrat de remplacement dans un cabinet médical où j'avais déjà travaillé et que j'appréciais beaucoup.
Mais mon énergie ne revient pas, et même s'aggrave, je termine tant bien que mal ce contrat.
Ensuite, tous les symptômes cités plus haut s'amplifient et se font de plus en plus présents.
Le 21 novembre j'arrête totalement le tabac. Je me sens bien de ce point de vue et suis ravie car cela s'est fait sans aucune nervosité, aucun stress et pas de prise de poids supplémentaire.

Pendant les fêtes de fin d'année, je tombe malade, mauvaise grippe qui me cloue au lit pendant plus de 15 jours.
A la suite vers la mi-janvier 2004, je commence à ressentir de violentes et persistantes douleurs dans les articulations et plus précisément dans les chevilles et les pieds. Ensuite les genoux, la tendinite de l'épaule droite connue depuis 1989 reprend du service, mais entraîne sa collègue à gauche à en faire autant.

Consultant régulièrement les forums de santé, je constate que l'on parle souvent de maladie d'Hashimoto que cela concerne la thyroïde, que les symptômes ressemblent à s'y méprendre à ceux que je ressens depuis plusieurs mois.
Ma mère ayant été opérée d'un goitre à l'âge de 14 ans, plus le fait que j'étais depuis très longtemps connue en hyperthyroïdie, mais légère ne nécessitant pas de traitement, et qu'un micro-nodule avait été vu en novembre 1983, je m'y intéresse d'un peu plus près et je fais des recherches sur le net.

C'est sur le forum "vivre sans thyroïde" que j'ai l'explication de ce qu'est la maladie d'Hashimoto, plus précisément.
Mes symptômes s'accentuent et surtout la fatigue. 14 heures de sommeil par nuit et le réveil était très difficile mais d'autres symptômes vinrent s'ajouter tels les troubles cognitifs.
Je décide donc de consulter mon généraliste et de faire les examens nécessaires. Il accepte simplement de faire l'analyse de sang : TSH, T3 et T4 refusant les anticorps prétextant qu'on verrait en fonction des premiers résultats. Ainsi qu'une échographie.
Au vu des résultats de la prise de sang, il déclare : "avec de tels résultats pas de traitement". Or j'avais des T4 à ras des pâquerettes et des T3 qui ne volaient pas très haut non plus mais une TSH parfaitement correcte.

Je passe mon échographie qui révèle que mon nodule à fortement grossis (de 11 mm il est maintenant à 26) et qu'en plus il y en a deux supplémentaires de 6 mm.
Le radiologue dit qu'une cytoponction du gros nodule est nécessaire. Cytoponction qui revient négative.
Le généraliste ne voulant toujours rien faire de plus, et surtout pas de traitement, je décide de consulter un endocrinologue. Rendez-vous seulement en mai 2004.
L'endocrinologue, elle ne chipote pas et sans même regarder mes résultats et l'échographie, mais simplement sur l'énumération de mes symptômes dit : analyse des anticorps (les 3) + traitement de Levothyrox 25 µg.
Mon généraliste tire la tête bien entendu mais s'exécute et me prescrit donc le traitement et l'analyse pour les anticorps.
Résultats : anticorps anti-thyropéroxydases et anti-thyroglobulines extrêmement élevés = Hashimoto. Anti TRAK négatifs bien entendu.

Le généraliste tentait ensuite de m'expliquer que j'avais la maladie d'Hashimoto. Un comble quand on sait que je lui avais demandé les examens en étant persuadée d'avoir la maladie. Alors que lui disait :"mais non !! pourquoi voulez-vous avoir la maladie ?".
Je ne VEUX pas l'avoir mais je sais que je l'ai, il faut simplement vérifier.
Donc côté clairvoyance de ce côté là le médecin très limité.

Par la suite, il décide enfin de prendre un peu plus en compte mes symptômes mais tout en étant toujours à côté.
Je vais donc consulter mon rhumatologue; qui lui vu la maladie d'Hashimoto dit qu'on a une ouverture pour savoir dans quelle direction chercher l'origine de mes problèmes, mais pas que les récents. Les anciennes douleurs, symptômes tout est remit sur la table et passé au crible.
S'en suit une série d'examens dont je passe les détails, et qui viennent donc, en plus de la maladie d'Hashimoto, à déterminer :
- un syndrome sec de Gougerot-Sjögren primaire (il n'y a pas les anticorps donc les douleurs ne sont pas dues à ce syndrome).
- une fibromyalgie.
- un syndrome de défilé thoraco-brachial (diagnostiqué en novembre 2007 seulement)

Mais tout au long de l'année 2004; je me suis donc de plus en plus intéressée à la thyroïde et à ses dysfonctionnements.
Petit à petit, j'ai appris ce que je sais aujourd'hui et j'apprends encore tant cela est complexe. Pas compliqué mais donc complexe.
J'ai donc mit mes connaissances ainsi acquises au service des autres qui comme moi au départ ne sont pas prit en charge correctement, ne sont pas prit au sérieux, pas écouté, mais également à ceux qui découvrent leur maladie et qui veulent en savoir plus sur ce qui les attend, leur médecin faisant assez souvent de la rétention d'informations.
J'ai donc aussi mit en ligne un blog qui me permet de rédiger des petits articles qui expliquent simplement la thyroïde, avec des termes que tout le monde peut comprendre.

Actuellement, je suis en train de rédiger un dossier qui concerne la thyroïde que je compte transmettre aux administrations compétentes ainsi qu'au Ministre de la santé.
Je compte aussi faire éditer ce dossier, mais qui sera bien plus précis encore, pour qu'il soit publié en livre. C'est pour cela que cela prend du temps car je rédige ce qui pourra être publier et ensuite je construirait le dossier d'après ces écrits. C'est pourquoi c'est très long et qu'il me faut encore du temps pour en venir à bout.
D'autant que je consacre beaucoup de temps à répondre aux messages des internautes sur différents forums mais aussi par messagerie interposée, des messages privés. La rédactions des articles des blogs (oui "des "car maintenant les deux pathologies ont besoin d'un blog chacune) prend aussi beaucoup de temps.
Ensuite je m'attaquerai au même travail mais cette fois-ci au sujet de la fibromyalgie.
POUR LE MOMENT CE TRAVAIL EST SUSPENDU.