Réponse de Roselyne Bachelot à mon courrier au Conseil Général du Nord.

J'avais envoyé un courrier au Vice-Président du Conseil régional du Nord, au sujet de la fibromyalgie.

J'ai reçu une réponse à ce courrier dans lequel le Vice-Président, me signalait qu'il avait donc fait parvenir ce courrier à Madame Bachelot.

Réponse de Madame Bachelot.
Je ne peux pas ici, mettre l'original de façon lisible.
Donc je retape l'intégralité et plus bas, vous trouverez le courrier scanné.
Pour les personnes, qui voudrait avoir la réponse de Madame Bachelot, n'hésitez pas à me la demander par e-mail.
Par courriel, je pense que la qualité sera bien meilleur.

Une réponse qui donne un peu ce qu'on avait l'habitude de recevoir comme courrier, mais avec cette fois-ci des informations un peu plus précises et quelques petites avancées.
Le premier paragraphe est apparemment le paragraphe d'entrée en matière, de la part du ministère.
En effet, il se retrouve souvent (pour pas dire toujours) dans les réponses faites du ministère depuis plusieurs mois.

Monsieur le Président,

Vous avez appelé mon attention sur les préoccupations des personnes atteintes de la fibromyalgie.

La fibromyalgie, donc la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5% chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravites variables, allant de la simple gène à un handicap important. Les symptômes différent d'une personne à l'autre. De plus, le climat, le moment de la journée, le niveau de stress et d'activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et leur variabilité dans le temps.

Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychotérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neuro-stimulation par exemple.

En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il me semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offre la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable :
- la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité, l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongés et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ;

- en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur le fibromyalgie.

De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire.

Par ailleurs, l'académie de médecine à remis le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints.

En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Mon prédécesseur a demandé à la haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l"académie. Ce travail est en cours.

L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Espérant que ces éléments, vous permettent de répondre aux interrogations de vos correspondants, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes salutations distinguées.

Roselyne BACHELOT-NARQUIN.

Tout cela nous donne tout de même quelques pistes afin de pouvoir être mieux pris(e) en charge.
Certaines choses ne sont pas nouvelles certes, mais cela permet de faire un point sur ce que l'on peut espérer et attendre de la part du ministère de la santé. Apparemment, nous ne sommes pas oubliés puisque nous entrons dans le cadre de la prise en charge de la douleur.

Comme dans ce courrier, il est plusieurs fois question d'un guide, je vais essayer de voir si il sera possible de l'obtenir, ainsi on pourra mieux savoir de quoi il retourne et le cas échéant il pourra faire l'objet d'autres démarches ou demandes.

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